La PHlower

Las hiperoxalurias primarias (HOP) son un grupo de raras enfermedades monogénicas hereditarias. La deficiencia genética que conduce a desarrollar estas enfermedades induce una sobreproducción de oxalato endógeno, que se excreta a través de los riñones, donde se une al calcio, formando cálculos a base de oxalato cálcico. Los pacientes sufren dolor por los cálculos renales, infecciones urinarias, y cuando progresa, afecta a otros órganos como huesos, ojos, corazón, piel y otros. La aparición de la enfermedad es heterogénea, pero principalmente aparece durante la infancia y la niñez, mostrando síntomas durante toda la vida. Basándose en la genética, hay tres enfermedades descritas: HOP1, HOP2 y HOP3, causadas por mutaciones patógenas en los genes AGXT, GRHPR y HOGA1, respectivamente. El tratamiento curativo actual es el trasplante doble de hígado y riñón. Sin embargo, se están desarrollando nuevas terapias moleculares clínicas no invasivas, como la terapia de reducción de sustrato con ARN de interferencia de pequeño tamaño (RNAi), centrada en dos dianas terapéuticas (GO-RNAi y LDHA-RNAi), los probióticos (Oxalobacter formigenes), o las enzimas de degradación de oxalato en el intestino (oxalato decarboxilasa).

Existen grupos de apoyo a pacientes tanto en Europa como en Estados Unidos (Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation, OHF). En Europa, los grupos de apoyo de Alemania, Reino Unido, Holanda, España y Francia representan a los pacientes de dichos países y de los países vecinos, y recientemente, han unido sus fuerzas para construir el grupo europeo de apoyo a la hiperoxaluria primaria. Sin embargo, todos estos pacientes con HOP carecen de un símbolo que pueda representarlos a nivel mundial, tanto a ellos como a su enfermedad, lo cual ayudaría a aumentar la conciencia social y a fortalecer la necesidad de investigar sobre diagnósticos y tratamientos precoces. Además, el símbolo brinda esperanza y confianza a los pacientes, que no están solos, que no son raros, que son fuertes. Y así, nació PHlower. Es una flor en la que cada pétalo representa una enfermedad HOP, en la que se coloca un botón en su interior, capaz de mostrar una breve descripción de la enfermedad una vez que se presiona. El tallo es la parte central de una planta de donde surgen todos los pétalos, y por ende el tallo posee una piedra a modo de pistilo, siendo la característica común a las tres enfermedades. Dentro de la piedra, un mensaje alentador para los pacientes: ¡Consigue tu PHlower!, jugando con las palabras, y sustituyendo la "f" normal de la palabra "flor", por su "ph" cuya fonética en inglés suena igual que una “f”, que a su vez representa la enfermedad (PH=Primary Hyperoxaluria, en inglés). Además, el resto de la palabra aporta el mensaje de mantener la enfermedad "más baja" (=lower). Un código QR colocado en la piedra puede ser escaneado para abrir directamente un sitio web donde el paciente puede tener más información sobre la enfermedad. Las hojas son la parte de una planta que le permite absorber agua. Por lo tanto, en la hoja que surge del tallo, otro botón le recordará al paciente la necesidad de beber mucha agua para mantener los riñones en funcionamiento, eliminando tanto oxalato como sea posible.

La PHlower se producirá en 3D, usando materiales que sean seguros para los niños de todas las edades, que sean impermeables, y que sean lo suficientemente grandes para ver claramente todas sus partes.