Die PHlower-Blume

Primäre Hyperoxalurien (PH) sind eine Gruppe von seltenen erblichen monogenen Erkrankungen. Der genetische Defekt, der diese Krankheiten auslöst, führt zu einer Überproduktion von körpereigenem Oxalat, das über die Nieren ausgeschieden wird, wo es sich an Kalzium bindet und dann calciumoxalathaltige Steine bildet. Die Patienten leiden unter schmerzhaften Nierensteinen, Harnwegsinfektionen, und wenn die Krankheit fortschreitet, sind auch andere Organe wie Knochen, Augen, Herz, Haut betroffen. Der Ausbruch der Erkrankung ist heterogen, tritt aber meist im frühen Kindesalter auf und zeigt lebenslange Symptome. Auf der Grundlage der Genetik sind bereits drei Krankheiten definiert worden: PH1, PH2 und PH3, verursacht durch pathogene Mutationen in den Genen AGXT, GRHPR und HOGA1. Die derzeitige kurative Behandlung ist die duale Leber-Nierentransplantation für Patienten mit PH1, bei PH2 reicht oft eine isolierte Nierentransplantation. Allerdings befinden sich neue nicht-invasive molekulare Therapien in der klinischen Entwicklung, wie z.B. die Substratreduktionstherapie mit RNA mit geringer Interferenz, die sich auf zwei Ziele konzentriert (GO-RNAi und LDHA-RNAi), Probiotika (Oxalobacter formigenes) oder Oxalat abbauende Enzyme im Darm (Oxalatdecarboxylase).

Sowohl in Europa als auch in den USA gibt es Patientenvertretungen (Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation, OHF). In Europa vertreten Selbsthilfegruppen aus Deutschland, Grossbritannien, den Niederlanden, Spanien und Frankreich Patienten aus diesen und den Nachbarländern, und vor kurzem haben sie sich zusammengeschlossen, um die europäische PH-Selbsthilfegruppe aufzubauen. All diesen PH-Patienten fehlt jedoch ein Symbol, das sie und ihre Krankheit weltweit repräsentieren könnte, was dazu beiträgt, das soziale Bewusstsein zu schärfen und gleichzeitig den Bedarf an Forschung über frühere Diagnose und Behandlungen zu stärken. Darüber hinaus kann das Symbol den Patienten Hoffnung und Zuversicht geben, dass sie nicht allein sind, dass sie nicht selten sind und dass sie stark sind. Deshalb wurde der PHlower geboren. Es handelt sich um eine Blume, bei der jedes Blütenblatt eine PH-Krankheit repräsentiert, in deren Innerem sich ein Knopf befindet, der eine kurze Beschreibung der Krankheit aufrufen kann, sobald er gedrückt wird. Der Stengel ist der zentrale Teil einer Pflanze, in dem alle Blütenblätter nach oben ragen, daher hält der Stengel einen Stein als Stempel, der das gemeinsame Kennzeichen der drei Krankheiten ist. Im Inneren des Steins befindet sich eine ermutigende Botschaft für die Patienten: Holen Sie sich Ihre PHlower!, indem Sie mit den Wörtern spielen und das normale "f" des Wortes "flower = Blüte" durch das im Englischen häufig verwendete phonetische "ph" ersetzen, das wiederum die Krankheit darstellt. Darüber hinaus bringt der Rest des Wortes die Botschaft, die Krankheit "geringer" zur Ausprägung kommen zu lassen. Ein auf dem Stein platzierter QR-Code kann gescannt werden, um direkt eine Website zu öffnen, auf der der Patient weitere Informationen über die Krankheit erhalten kann. Die Blätter sind der Teil einer Pflanze, der die Aufnahme von Wasser ermöglicht. Daher erinnert ein weiterer Knopf in dem Blatt, das aus dem Stengel aufsteigt, den Patienten daran, dass er viel Wasser trinken muss, um die Nieren am ​ Laufen zu halten, wobei so viel Oxalat wie möglich gut gelöst ausgeschieden wird.

Die PHlower wird in 3D hergestellt, wobei Materialien verwendet werden, die für Kinder jeden Alters sicher und wasserdicht sind und die groß genug sind, um alle Teile des PHlower deutlich zu sehen.