As hiperoxalúrias primárias são doenças ultra-raras. Por conseguinte, queremos aumentar o conhecimento e a informação sobre o assunto. Dêem uma vista de olhos às nossas recentes campanhas:
Para comemorar o Rare Disease Day em Fevereiro de 2021, pedimos aos doentes de todo o mundo que apresentassem as suas histórias na sua própria língua para mostrar que embora sejamos raros, somos muitos, fortes e orgulhosos!
Caso esteja com problemas, esta é a forma de obter ajuda: filtrar o código QR, responder às perguntas e enviar-nos um e-mail.
Folheto informativo para doentes com hiperoxalúria primária e secundária
Lab analysis
O nosso projecto 'Bike4Kidneys' para RAREDISEASEDAY 2020
Quer uma camisa para a sua própria campanha?
The Liver Station
A Primary Hyperoxaluria Story