Le iperossalurie primarie sono malattie ultra rare. Pertanto, vogliamo aumentare la consapevolezza e l'informazione su di essa. Date un'occhiata alle nostre recenti campagne:
Per commemorare la Rare Disease Day il 2021 febbraio abbiamo chiesto ai pazienti di tutto il mondo di presentare le loro storie nella loro lingua per mostrare che anche se siamo rari siamo molti, forti e orgogliosi!
Nel caso in cui siate in difficoltà, questo è il modo per ottenere aiuto: schermate il codice QR, rispondete alle domande e inviateci un'e-mail.
Opuscolo informativo per i pazienti con iperossaluria primaria e secondaria
Lab analysis
Il nostro progetto 'Bike4Kidneys' per RAREDISEASEDAY 2020
Vuoi una camicia per la tua campagna?
The Liver Station
A Primary Hyperoxaluria Story