Die primären Hyperoxalurien sind ultra-seltene Erkrankungen. Deshalb wollen wir das Bewusstsein für diese Erkrankung erhöhen und die Information darüber verbessern:
Um den Rare Disease Day am 20. Februar 2021 zu begehen, haben wir Patienten weltweit gebeten, ihre Geschichten in ihrer eigenen Sprache zu präsentieren, um zu zeigen, obwohl wir selten sind, dass wir VIELE, STARK und STOLZ sind!
Falls Sie in Schwierigkeiten sind, ist dies der Weg, um Hilfe zu erhalten: Scannen Sie den QR-Code, beantworten Sie die Fragen und senden Sie uns eine E-Mail.
Informationsbroschüre für Patienten mit primärer und sekundärer Hyperoxalurie
Lab analysis
Unser Projekt 'Bike4Kidneys' zum RAREDISEASEDAY 2020
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The Liver Station
A Primary Hyperoxaluria Story