Bem-vindo às páginas do

Apresentado pela equipa PH&HP, o grupo europeu de defesa dos doentes com hiperoxalúria primária dá-lhe as boas-vindas! O mapa em anexo mostra onde estamos localizados actualmente e que línguas falamos.

Temos o prazer de informar-lhe sobre esta doença metabólica rara e esperamos que considere as nossas páginas informativas e atractivas. Também pode contactar-nos se tiver perguntas específicas. Teremos, naturalmente, o prazer de lhe dar as boas-vindas como membro mais tarde!

About Us

News

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Petição aberta do grupo alemão de auto-apoio PH

a todos os médicos que tratam pacientes com doença da pedra nos rins.

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OxalEurope Reunião

A Reunião é adiada para 1 de Dezembro de 2020, quer como encontro face a face, quer, dependendo da situação, como reunião baseada na Web.

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Resumo da 1ª reunião virtual do grupo europeu de doentes com PH em 19.09.2020

tem lugar como uma apresentação virtual em 11.10.2020 entre as 16.00 e as 19.00 horas. Seguir-se-ão mais informações..

Patient reports

Diagnóstico após falha renal aguda.

Relatório do paciente sobre hiperoxalúria primária tipo 1..

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Eva (20 meses de idade) com PH2.

Relatório do paciente de uma família sobre hiperoxalúria primária tipo 2 ..

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Diagnóstico tardio após múltiplas pedras nos rins e complicações após o transplante.

Relatório muito emotivo sobre a hiperoxalúria primária tipo 1..

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Movimento, graças à doação de órgãos!

Theresa tem hiperoxalúria primária tipo 1 e corre após um transplante combinado de fígado e rim na maratona de Bonn..

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Transplante combinado de fígado e rim

Uma paciente conta o que experimentou antes, durante e depois do seu transplante combinado de fígado e rim..

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"Apesar de tudo, não perdi a esperança.."

Uma doente relata o curso da sua doença..

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"Uma e outra vez dor e ansiedade"

Um relatório de um paciente de Brianda com PH1 de Espanha..

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Família com três filhas, duas delas (6 e 3 anos de idade) com PH tipo I

Um relatório de paciente da Suíça..

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Leo (12 anos de idade) com PH III.

Relatório do paciente sobre hiperoxalúria primária tipo III..

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Videos

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Abulena, 12 anos de idade, fala de hiperoxalúria.

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Theresa, 25 anos de idade, fala sobre hiperoxalúria.

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Fatih, 9 anos de idade, fala das suas experiências com hiperoxalúria.

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Rabea, 19 anos de idade, fala sobre hiperoxalúria.

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PH-Selbsthilfe e.V., c/o. Michaela Sandkaulen, Monschauer Straße 20, 41751 Viersen, Deutschland

Telefone:

+49 (0) 2162 1022022

Endereço de e-mail:

info@ph-europe.net

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