Bem-vindo às páginas do

Apresentado pela equipa PH&HP, o grupo europeu de defesa dos doentes com hiperoxalúria primária dá-lhe as boas-vindas! O mapa em anexo mostra onde estamos localizados actualmente e que línguas falamos.

Temos o prazer de informar-lhe sobre esta doença metabólica rara e esperamos que considere as nossas páginas informativas e atractivas. Também pode contactar-nos se tiver perguntas específicas. Teremos, naturalmente, o prazer de lhe dar as boas-vindas como membro mais tarde!

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News

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Estudos clínicos atuais

sobre a hiperoxalúria primária.

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Próxima reunião virtual

sobre o tema da hiperoxalúria primária em março de 2021!

Resumo do Primeiro Encontro Europeu de Doentes com hiperoxalúria primária (PH) (2020) e respostas às perguntas recebidas após a reunião

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Na nossa própria matéria:

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Patient reports

Diagnóstico após falha renal aguda.

Relatório do paciente sobre hiperoxalúria primária tipo 1..

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Eva (20 meses de idade) com PH2.

Relatório do paciente de uma família sobre hiperoxalúria primária tipo 2 ..

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Diagnóstico tardio após múltiplas pedras nos rins e complicações após o transplante.

Relatório muito emotivo sobre a hiperoxalúria primária tipo 1..

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Movimento, graças à doação de órgãos!

Theresa tem hiperoxalúria primária tipo 1 e corre após um transplante combinado de fígado e rim na maratona de Bonn..

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Transplante combinado de fígado e rim

Uma paciente conta o que experimentou antes, durante e depois do seu transplante combinado de fígado e rim..

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"Apesar de tudo, não perdi a esperança.."

Uma doente relata o curso da sua doença..

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"Uma e outra vez dor e ansiedade"

Um relatório de um paciente de Brianda com PH1 de Espanha..

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Família com três filhas, duas delas (6 e 3 anos de idade) com PH tipo I

Um relatório de paciente da Suíça..

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Leo (12 anos de idade) com PH III.

Relatório do paciente sobre hiperoxalúria primária tipo III..

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Clinical signs and symptoms

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Diagnostic evaluations

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Current treatment options

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Abulena, 12 anos de idade, fala de hiperoxalúria tipo I.

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Theresa, 25 anos de idade, fala sobre hiperoxalúria tipo I.

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Rabea, 19 anos de idade, fala sobre hiperoxalúria tipo I.

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Fatih, 9 anos de idade, fala das suas experiências com hiperoxalúria tipo III.

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