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In evidenza dal team PH&HP-Team il gruppo di difesa europeo per i pazienti con iperossaluria primaria vi dà il benvenuto! le pagine che visiterà sono basate sul contributo individuale di medici professionisti, pazienti, genitori, traduttori, artisti, specialisti di IT e amici di PH Europe. Tutto il contenuto presentato è indipendente da qualsiasi sponsorizzazione esterna, con l'eccezione delle sovvenzioni ricevute finora dal gruppo tedesco PH Self-support. La nostra pagina è la fonte delle prime informazioni su una malattia rara e una guida per i pazienti, ovunque essi vivano in Europa. Il contributo di pazienti e genitori che raccontano le loro storie individuali è qui di fondamentale importanza. Nessuno ha ricevuto alcun guadagno o rimborso per il suo contributo. L'ideale di aiutare è stato il motore principale, che dovrebbe rimanere, poiché è il miglior motivo per un progetto così grande. Quindi, molte, molte grazie a tutti coloro che finora hanno aiutato! Andiamo avanti insieme e, per favore, continuate a sostenerci!

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Studi clinici attuali

sull'iperossaluria primaria.

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Sintesi del primo incontro europeo dei pazienti dell'iperossaluria primaria (PH) (2020) e le risposte alle domande ricevute dopo l'incontro

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Nella nostra materia:

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Patient reports

Diagnosi dopo insufficienza renale acuta.

Rapporto del paziente sull'iperossaluria primaria di tipo 1..

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Eva (20 mesi) con PH2.

Rapporto paziente di una famiglia su iperossaluria primaria di tipo 2 ..

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Diagnosi tardiva dopo calcoli renali multipli e complicazioni dopo il trapianto.

Relazione molto emotiva sull'iperossaluria primaria di tipo 1..

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Movimento, grazie alla donazione di organi!

Theresa ha un'iperossaluria primaria di tipo 1 e corre dopo un trapianto combinato di fegato e rene alla maratona di Bonn..

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Trapianto combinato di fegato e reni

Una paziente racconta ciò che ha vissuto prima, durante e dopo il trapianto combinato di fegato e reni..

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"Nonostante tutto, non ho abbandonato la speranza.."

Un paziente riferisce sul decorso della sua malattia..

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"Ancora e ancora dolore e ansia"

Una cartella clinica di Brianda con PH1 dalla Spagna..

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Famiglia con tre figlie, due delle quali (6 e 3 anni) con PH tipo I

Una cartella clinica dalla Svizzera..

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Leo (12 anni) con PH III.

Rapporto del paziente sull'iperossaluria primaria di tipo III..

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Clinical signs and symptoms

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Diagnostic evaluations

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Current treatment options

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Abulena, 12 anni, parla di iperossaluria tipo I.

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Theresa, 25 anni, parla di iperossaluria tipo I.

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Rabea, 19 anni, parla di iperossaluria tipo I.

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Fatih, 9 anni, parla delle sue esperienze con l'iperossaluria tipo III.

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