Willkommen auf den Seiten der

Vorgestellt vom PH&HP-Team heißt Sie die europäische Interessenvertretung für Patienten mit primärer Hyperoxalurie willkommen! Wir freuen uns Sie über diese seltene Stoffwechselerkrankung informieren zu dürfen und hoffen, dass Sie unsere Seiten informativ und ansprechend finden.

Die beigefügte Karte zeigt Ihnen, wo wir zurzeit alle zu finden sind und welche Sprachen wir alle sprechen. Gerne können Sie bei speziellen Fragen auch mit uns Kontakt aufnehmen. Wir würden uns natürlich freuen, Sie später auch als Mitglied begrüßen zu dürfen!

Über uns

Aktuelles

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Aktuelle klinische Studien

zur primären Hyperoxalurie.

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Nächstes virtuelles Meeting

zum Thema primäre Hyperoxalurie im März 2021!

Zusammenfassung des ersten europäischen Patiententreffens zum Thema primäre Hyperoxalurie (PH) (2020) und Antworten auf die nach dem Treffen erhaltenen Fragen

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In eigener Sache:

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Patientenberichte

Diagnose nach akutem Nierenversagen.

Patientenbericht zur Primären Hyperoxalurie Typ1..

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Eva (20 Monate alt) mit PH2.

Patientenbericht einer Familie zur Primären Hyperoxalurie Typ2 ..

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Späte Diagnose nach multiplen Nierensteinen und Komplikationen nach Transplantation.

Sehr emotionaler Bericht zu Primären Hyperoxalurie Typ1..

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Bewegung, dank Organspende!

Theresa hat Primären Hyperoxalurie Typ1 und läuft nach einer kombinierten Leber-Nieren Transplantation beim Bonn-Marathon mit..

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Kombinierte Leber-Nieren-Transplantation

Eine Patientin erzählt, wie es ihr erging und was sie durchlebt hat in der Zeit vor, während und auch nach ihrer kombinierten Leber-Nieren-Transplantation..

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"Trotz allem habe ich die Hoffnung nicht aufgegeben.."

Eine Patientin berichtet über ihren Krankheitsverlauf..

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"Immer wieder Schmerzen und Angstzustände"

Ein Patientenbericht von Brianda mit PH1 aus Spanien..

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Familie mit drei Töchtern, zwei davon (6 und 3 Jahre alt) mit PH Typ I

Ein Patientenbericht aus der Schweiz..

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Leo (12 Jahre alt) mit PH III.

Patientenbericht zur Primären Hyperoxalurie Typ III..

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Videos

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Clinical signs and symptoms

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Diagnostic evaluations

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Current treatment options

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Abulena, 12 Jahre alt, spricht über Hyperoxalurie Typ1.

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Theresa, 25 Jahre alt, spricht über Hyperoxalurie Typ1.

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Rabea, 19 Jahre alt, spricht über Hyperoxalurie Typ1.

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Fatih, 9 Jahre alt, spricht über seine Erfahrungen mit Hyperoxalurie Typ3.

Kontakt

Nehmen Sie Kontakt auf

Address

PH-Europe, c/o. David Attar, Franzensbaderstrasse 23, 14193 Berlin, Deutschland

Phone:

+49 (0) 163 4000 987

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