Willkommen auf den Seiten der

Vorgestellt vom PH&HP-Team heißt Sie die europäische Interessenvertretung für Patienten mit primärer Hyperoxalurie willkommen! Die Seiten, die Sie besuchen werden, basieren auf individuellen Beiträgen von Medizinern, Patienten, Eltern, Übersetzern, Künstlern, IT-Spezialisten und Freunden von PH Europe. Alle präsentierten Inhalte sind unabhängig von jeglichem externen Sponsoring, mit Ausnahme der Zuschüsse, die wir bisher von der deutschen PH-Selbsthilfegruppe erhalten haben. Unsere Seite ist die erste Informationsquelle über eine seltene Krankheit und eine Orientierungshilfe für Patienten, wo immer sie in Europa leben. Die Beiträge von Patienten und Eltern, die ihre individuellen Geschichten erzählen, sind hier von größter Bedeutung. Niemand hat für seinen Beitrag ein Gehalt oder eine Entschädigung erhalten. Der Idealismus zu helfen war die Haupttriebfeder! Dies soll auch so bleiben, da sie der beste Motivator für ein so großes Projekt ist. Daher vielen Dank an alle, die bisher geholfen haben! Lassen Sie uns gemeinsam weitermachen und bitte unterstützen Sie uns auch weiterhin!

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Über uns

Aktuelles

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Aktuelle klinische Studien

zur primären Hyperoxalurie.

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Zusammenfassung des ersten europäischen Patiententreffens zum Thema primäre Hyperoxalurie (PH) (2020) und Antworten auf die nach dem Treffen erhaltenen Fragen

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In eigener Sache:

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Patientenberichte

Diagnose nach akutem Nierenversagen.

Patientenbericht zur Primären Hyperoxalurie Typ1..

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Eva (20 Monate alt) mit PH2.

Patientenbericht einer Familie zur Primären Hyperoxalurie Typ2 ..

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Späte Diagnose nach multiplen Nierensteinen und Komplikationen nach Transplantation.

Sehr emotionaler Bericht zu Primären Hyperoxalurie Typ1..

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Bewegung, dank Organspende!

Theresa hat Primären Hyperoxalurie Typ1 und läuft nach einer kombinierten Leber-Nieren Transplantation beim Bonn-Marathon mit..

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Kombinierte Leber-Nieren-Transplantation

Eine Patientin erzählt, wie es ihr erging und was sie durchlebt hat in der Zeit vor, während und auch nach ihrer kombinierten Leber-Nieren-Transplantation..

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"Trotz allem habe ich die Hoffnung nicht aufgegeben.."

Eine Patientin berichtet über ihren Krankheitsverlauf..

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"Immer wieder Schmerzen und Angstzustände"

Ein Patientenbericht von Brianda mit PH1 aus Spanien..

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Familie mit drei Töchtern, zwei davon (6 und 3 Jahre alt) mit PH Typ I

Ein Patientenbericht aus der Schweiz..

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Leo (12 Jahre alt) mit PH III.

Patientenbericht zur Primären Hyperoxalurie Typ III..

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Videos

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Clinical signs and symptoms

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Diagnostic evaluations

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Current treatment options

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Abulena, 12 Jahre alt, spricht über Hyperoxalurie Typ1.

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Theresa, 25 Jahre alt, spricht über Hyperoxalurie Typ1.

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Rabea, 19 Jahre alt, spricht über Hyperoxalurie Typ1.

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Fatih, 9 Jahre alt, spricht über seine Erfahrungen mit Hyperoxalurie Typ3.

Kontakt

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PH-Europe, c/o. David Attar, Franzensbaderstrasse 23, 14193 Berlin, Deutschland

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