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Willkommen auf den Seiten der

Vorgestellt vom PH&HP-Team heißt Sie die europäische Interessenvertretung für Patienten mit primärer Hyperoxalurie willkommen! Wir freuen uns Sie über diese seltene Stoffwechselerkrankung informieren zu dürfen und hoffen, dass Sie unsere Seiten informativ und ansprechend finden.

Die beigefügte Karte zeigt Ihnen, wo wir zurzeit alle zu finden sind und welche Sprachen wir alle sprechen. Gerne können Sie bei speziellen Fragen auch mit uns Kontakt aufnehmen. Wir würden uns natürlich freuen, Sie später auch als Mitglied begrüßen zu dürfen!

Über uns

Unser Verein

Alles über unseren Verein und seine Ziele

Die PHlower Blume

Bei der PHlower Blume repräsentiert jedes Blütenblatt eine Form der primären Hyperoxalurie. Wenn man auf das jeweilige Blütenblatt klickt erhält man eine kurze Information zur jeweiligen Form der primären Hyperoxalurie und die Option sich ausführlicher informieren zu können..

Expertise in Europa

Eine interaktive Karte mit allen Kontakten in Europa..

Mitglied werden

Tragen Sie dazu bei, die Ziele und Projekte der European Advocacy group zu unterstützen..

PHHP Initiativen

Helfende Hände

Unser europäisches Netzwerk

Aktuelles

Offene Petition der deutschen PH-Selbsthilfegruppe

an alle Ärzte, die Patienten mit Nierensteinleiden behandeln.

OxalEurope Treffen

Das nächste Treffen von OxalEurope findet am 1. Dezember 2020, entweder als ganz normale Veranstaltung in Amsterdam , oder aber als Web basiertes Treffen statt

Zusammenfassung des 1. virtuellen Treffens der europäischen PH Patientengruppe vom 19.09.2020

findet als virtuelle Präsentation am 11.10.2020 zwischen 16.00 und 19.00 Uhr statt. Weitere Informationen folgen..

Patientenberichte

Diagnose nach akutem Nierenversagen.

Patientenbericht zur Primären Hyperoxalurie Typ1..

Eva (20 Monate alt) mit PH2.

Patientenbericht einer Familie zur Primären Hyperoxalurie Typ2 ..

Späte Diagnose nach multiplen Nierensteinen und Komplikationen nach Transplantation.

Sehr emotionaler Bericht zu Primären Hyperoxalurie Typ1..

Bewegung, dank Organspende!

Theresa hat Primären Hyperoxalurie Typ1 und läuft nach einer kombinierten Leber-Nieren Transplantation beim Bonn-Marathon mit..

Kombinierte Leber-Nieren-Transplantation

Eine Patientin erzählt, wie es ihr erging und was sie durchlebt hat in der Zeit vor, während und auch nach ihrer kombinierten Leber-Nieren-Transplantation..