Presentado por el equipo PH&HP, el grupo europeo de apoyo a los pacientes con hiperoxaluria primaria les da la bienvenida! El mapa muestra en dónde estamos localizados actualmente y todos los idiomas que hablamos.
Estamos encantados de informarte acerca de esta enfermedad rara, y esperamos que esta página te resulte informativa a la vez que interesante. También, puedes ponerte en contacto con nosotros si tienes preguntas más específicas. Por supuesto, ¡estaremos encantados de recibirte como miembro de nuestro grupo!
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News
Próxima reunión virtual
sobre el tema de la hiperoxaluria primaria en marzo de 2021!
Resumen de la Primera Reunión Europea de Pacientes con Hiperoxaluria Primaria (PH) (2020) y las respuestas a las preguntas recibidas después de la reunión
En nuestra propia materia:
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Patient reports
Diagnóstico después de la insuficiencia renal aguda.
Informe del paciente sobre la hiperoxaluria primaria tipo 1..
Eva (20 meses) con PH2.
Informe de un paciente de una familia con hiperoxaluria primaria tipo 2 ..
Diagnóstico tardío después de múltiples cálculos renales y complicaciones después del trasplante.
Informe muy emocional sobre la hiperoxaluria primaria tipo 1..
El movimiento, gracias a la donación de órganos!
Theresa tiene hiperoxaluria primaria tipo 1 y corre tras un trasplante combinado de hígado y riñón en la maratón de Bonn..
Trasplante combinado de hígado y riñón
Una paciente cuenta lo que experimentó antes, durante y después de su trasplante combinado de hígado y riñón..
"A pesar de todo, no he perdido la esperanza.."
Un paciente informa sobre el curso de su enfermedad..
"Una y otra vez el dolor y la ansiedad"
Un informe de un paciente de Brianda con PH1 de España..
Familia con tres hijas, dos de ellas (6 y 3 años) con PH tipo I
Un informe de un paciente de Suiza..
Videos
Fatih, de 9 años, habla de sus experiencias con la hiperoxaluria tipo III.
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