Presentado por el equipo PH&HP, el grupo europeo de apoyo a los pacientes con hiperoxaluria primaria les da la bienvenida! Esta página que está visitando se basa en las aportaciones individuales de profesionales médicos, pacientes, padres, traductores, artistas, informáticos y amigos de PH Europe. Todo el contenido presentado es independiente de cualquier patrocinio externo, con la excepción de las subvenciones recibidas por parte del grupo alemán de apoyo a la PH. Nuestra página es la fuente principal de información sobre una enfermedad rara y de orientación para estos pacientes en cualquier lugar de Europa. La aportación de los pacientes y padres que cuentan sus historias individuales es aquí de suma importancia. Nadie ha recibido ningún honorario o reembolso por su aportación. El idealismo de ayudar ha sido el principal motor, que así debe permanecer, ya que es la mejor motivación para un proyecto tan grande. Por eso, ¡muchas, muchas gracias, para todos los que han ayudado hasta ahora! Avancemos juntos y, por favor, ¡sigan apoyándonos!
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Resumen de la Primera Reunión Europea de Pacientes con Hiperoxaluria Primaria (PH) (2020) y las respuestas a las preguntas recibidas después de la reunión
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Patient reports
Diagnóstico después de la insuficiencia renal aguda.
Informe del paciente sobre la hiperoxaluria primaria tipo 1..
Eva (20 meses) con PH2.
Informe de un paciente de una familia con hiperoxaluria primaria tipo 2 ..
Diagnóstico tardío después de múltiples cálculos renales y complicaciones después del trasplante.
Informe muy emocional sobre la hiperoxaluria primaria tipo 1..
El movimiento, gracias a la donación de órganos!
Theresa tiene hiperoxaluria primaria tipo 1 y corre tras un trasplante combinado de hígado y riñón en la maratón de Bonn..
Trasplante combinado de hígado y riñón
Una paciente cuenta lo que experimentó antes, durante y después de su trasplante combinado de hígado y riñón..
"A pesar de todo, no he perdido la esperanza.."
Un paciente informa sobre el curso de su enfermedad..
"Una y otra vez el dolor y la ansiedad"
Un informe de un paciente de Brianda con PH1 de España..
Familia con tres hijas, dos de ellas (6 y 3 años) con PH tipo I
Un informe de un paciente de Suiza..
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Fatih, de 9 años, habla de sus experiencias con la hiperoxaluria tipo III.
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