Bienvenue sur les pages du

Présenté par l'équipe PH&HP, le groupe européen de plaidoyer des patients atteints d'hyperoxalurie primaire vous souhaite la bienvenue! La carte ci-jointe vous indique où nous sommes tous situés actuellement et quelles langues nous parlons tous.

Nous sommes heureux de vous informer sur cette maladie métabolique rare et espérons que vous trouverez nos pages informatives et attrayantes. Vous pouvez également nous contacter si vous avez des questions spécifiques. Nous serions bien sûr heureux de vous accueillir plus tard en tant que membre!

About Us

News

Image

Pétition ouverte du groupe d'entraide allemand PH

à tous les médecins qui traitent des patients souffrant de calculs rénaux.

En savoir plus

Réunion d'OxalEurope

La réunion est reportée au 1er décembre 2020, soit en face à face, soit selon la situation, sous forme de réunion en ligne.

En savoir plus

Résumé de la 1ère réunion virtuelle du groupe européen de patients en santé publique le 19.09.2020

se déroule sous la forme d'une présentation virtuelle le 11.10.2020 entre 16.00 et 19.00 heures. De plus amples informations suivront..

Patient reports

Diagnostic après une insuffisance rénale aiguë.

Rapport du patient sur l'hyperoxalurie primaire de type 1..

En savoir plus

Eva (20 mois) avec PH2.

Rapport d'une famille sur l'hyperoxalurie primaire de type 2 ..

En savoir plus

Diagnostic tardif en cas de calculs rénaux multiples et de complications après une transplantation.

Rapport très émotionnel sur l'hyperoxalurie primaire de type 1..

En savoir plus

Le mouvement, grâce au don d'organes!

Theresa souffre d'hyperoxalurie primaire de type 1 et elle court après une transplantation combinée de foie et de rein lors du marathon de Bonn..

En savoir plus

Transplantation combinée de foie et de rein

Une patiente raconte ce qu'elle a vécu avant, pendant et après sa transplantation combinée de foie et de rein..

En savoir plus

"Malgré tout, je n'ai pas perdu espoir.."

Une patiente rend compte de l'évolution de sa maladie..

En savoir plus

"Encore et toujours de la douleur et de l'anxiété"

Un rapport de patient de Brianda avec PH1 d'Espagne..

En savoir plus

Famille avec trois filles, dont deux (6 et 3 ans) avec un PH de type I

Un rapport de patient de Suisse..

En savoir plus

Leo (12 ans) avec PH III.

Rapport du patient sur l'hyperoxalurie primaire de type III..

En savoir plus

Videos

Image

Abulena, 12 ans, parle de l'hyperoxalurie.

Image

Theresa, 25 ans, parle de l'hyperoxalurie.

Image

Fatih, 9 ans, parle de ses expériences avec l'hyperoxalurie.

Image

Rabea, 19 ans, parle de l'hyperoxalurie.

Contact

Veuillez nous contacter

Address

PH-Selbsthilfe e.V., c/o. Michaela Sandkaulen, Monschauer Straße 20, 41751 Viersen, Deutschland

Phone:

+49 (0) 2162 1022022

Email Address:

info@ph-europe.net

You’ll Never Walk Alone!

Image