Présenté par l'équipe PH&HP, le groupe européen de plaidoyer des patients atteints d'hyperoxalurie primaire vous souhaite la bienvenue! La carte ci-jointe vous indique où nous sommes tous situés actuellement et quelles langues nous parlons tous.
Nous sommes heureux de vous informer sur cette maladie métabolique rare et espérons que vous trouverez nos pages informatives et attrayantes. Vous pouvez également nous contacter si vous avez des questions spécifiques. Nous serions bien sûr heureux de vous accueillir plus tard en tant que membre!
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News
Prochaine réunion virtuelle
sur le thème de l'hyperoxalurie primaire en mars 2021!
Résumé de la première réunion européenne des patients d'hyperoxalurie primaire (PH) (2020) et les réponses aux questions reçues après la réunion
Dans notre propre affaire:
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Patient reports
Diagnostic après une insuffisance rénale aiguë.
Rapport du patient sur l'hyperoxalurie primaire de type 1..
Eva (20 mois) avec PH2.
Rapport d'une famille sur l'hyperoxalurie primaire de type 2 ..
Diagnostic tardif en cas de calculs rénaux multiples et de complications après une transplantation.
Rapport très émotionnel sur l'hyperoxalurie primaire de type 1..
Le mouvement, grâce au don d'organes!
Theresa souffre d'hyperoxalurie primaire de type 1 et elle court après une transplantation combinée de foie et de rein lors du marathon de Bonn..
Transplantation combinée de foie et de rein
Une patiente raconte ce qu'elle a vécu avant, pendant et après sa transplantation combinée de foie et de rein..
"Malgré tout, je n'ai pas perdu espoir.."
Une patiente rend compte de l'évolution de sa maladie..
"Encore et toujours de la douleur et de l'anxiété"
Un rapport de patient de Brianda avec PH1 d'Espagne..
Famille avec trois filles, dont deux (6 et 3 ans) avec un PH de type I
Un rapport de patient de Suisse..
Leo (12 ans) avec PH III.
Rapport du patient sur l'hyperoxalurie primaire de type III..
Videos
Fatih, 9 ans, parle de ses expériences avec l'hyperoxalurie type III.
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