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Présenté par l'équipe PH&HP, le groupe européen de plaidoyer des patients atteints d'hyperoxalurie primaire vous souhaite la bienvenue! Tous les articles mis à votre disposition sur ce site sont basées sur les contributions individuelles de professionnels de la santé, de patients, de parents, de traducteurs, d'artistes, de spécialistes en informatique et d'amis de PH Europe. Toutes les présentations et informations présentées sont indépendantes de tout sponsoring extérieur, à l'exception des subventions reçues jusqu'à présent du groupe d'entraide allemand PH. Notre site est la source de premières informations sur une maladie rare et des conseils pour les patients, où qu'ils vivent en Europe. Les informations des patients et parents qui racontent leurs histoires personnelles sont ici d'une importance capitale. Personne n'a reçu de rémunération ou de dédommagement pour sa contribution. L'idéalisme de l'aide apportée a été le principal moteur, et il doit le rester, car c'est la meilleure motivation pour un si grand projet. Par conséquent, un grand merci à tous ceux qui ont aidé jusqu'à présent ! Allons de l'avant ensemble et s'il vous plaît, continuez à nous soutenir!

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Études cliniques actuelles

sur l'hyperoxalurie primaire.

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Résumé de la première réunion européenne des patients d'hyperoxalurie primaire (PH) (2020) et les réponses aux questions reçues après la réunion

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Dans notre propre affaire:

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Patient reports

Diagnostic après une insuffisance rénale aiguë.

Rapport du patient sur l'hyperoxalurie primaire de type 1..

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Eva (20 mois) avec PH2.

Rapport d'une famille sur l'hyperoxalurie primaire de type 2 ..

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Diagnostic tardif en cas de calculs rénaux multiples et de complications après une transplantation.

Rapport très émotionnel sur l'hyperoxalurie primaire de type 1..

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Le mouvement, grâce au don d'organes!

Theresa souffre d'hyperoxalurie primaire de type 1 et elle court après une transplantation combinée de foie et de rein lors du marathon de Bonn..

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Transplantation combinée de foie et de rein

Une patiente raconte ce qu'elle a vécu avant, pendant et après sa transplantation combinée de foie et de rein..

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"Malgré tout, je n'ai pas perdu espoir.."

Une patiente rend compte de l'évolution de sa maladie..

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"Encore et toujours de la douleur et de l'anxiété"

Un rapport de patient de Brianda avec PH1 d'Espagne..

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Famille avec trois filles, dont deux (6 et 3 ans) avec un PH de type I

Un rapport de patient de Suisse..

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Leo (12 ans) avec PH III.

Rapport du patient sur l'hyperoxalurie primaire de type III..

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Clinical signs and symptoms

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Diagnostic evaluations

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Current treatment options

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Abulena, 12 ans, parle de l'hyperoxalurie type I.

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Theresa, 25 ans, parle de l'hyperoxalurie type I.

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Rabea, 19 ans, parle de l'hyperoxalurie type I.

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Fatih, 9 ans, parle de ses expériences avec l'hyperoxalurie type III.

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PH-Europe, c/o. David Attar, Franzensbaderstrasse 23, 14193 Berlin, Deutschland

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