Présenté par l'équipe PH&HP, le groupe européen de plaidoyer des patients atteints d'hyperoxalurie primaire vous souhaite la bienvenue! La carte ci-jointe vous indique où nous sommes tous situés actuellement et quelles langues nous parlons tous.
Nous sommes heureux de vous informer sur cette maladie métabolique rare et espérons que vous trouverez nos pages informatives et attrayantes. Vous pouvez également nous contacter si vous avez des questions spécifiques. Nous serions bien sûr heureux de vous accueillir plus tard en tant que membre!
sur le thème de l'hyperoxalurie primaire en mars 2021!
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Rapport du patient sur l'hyperoxalurie primaire de type 1..
Rapport d'une famille sur l'hyperoxalurie primaire de type 2 ..
Rapport très émotionnel sur l'hyperoxalurie primaire de type 1..
Theresa souffre d'hyperoxalurie primaire de type 1 et elle court après une transplantation combinée de foie et de rein lors du marathon de Bonn..
Une patiente raconte ce qu'elle a vécu avant, pendant et après sa transplantation combinée de foie et de rein..
Une patiente rend compte de l'évolution de sa maladie..
Un rapport de patient de Brianda avec PH1 d'Espagne..
Un rapport de patient de Suisse..
Rapport du patient sur l'hyperoxalurie primaire de type III..
Fatih, 9 ans, parle de ses expériences avec l'hyperoxalurie type III.
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